Como cualquier otro chico de seis abriles, a Sophie Jones le gusta poner con sus hermanas, escuchar música y moverse. Sin incautación, vive con una supresión cromosómica rara que provoca una forma tranquilo de epilepsia.
«Nos enteramos de ella a los cinco meses y medio de que tendría epilepsia. Poco luego del tercer aniversario empezó a tener convulsiones», dijeron Kaylee y Nick Jones, la origen y el padre de Sophie.
Cuando tenía tres abriles, a Sophie se le diagnosticó el síndrome de malan, que es un trastorno hereditario raro que sólo afecta a unas 11 personas en Canadá.
Por otra parte de las convulsiones graves, el síndrome de malan a menudo se acompaña de discapacidad del crecimiento intelectual, discapacidad visual y auditiva, retraso en el deje o incapacidad para conversar, anomalías esqueléticas y ansiedad.
Posteriormente de que Sophie tuviera su primera convulsión, empezó a experimentarlas con anciano frecuencia.
«Empezaron a entrar en grupos de dos a cinco minutos y no se detuvieron hasta que le dimos un medicamento de rescate», dijo Kaylee.
A pesar de probar varios medicamentos, las convulsiones continuaron y sufrió una reacción adversa a los medicamentos. Por eso, Kaylee y Nick hicieron su propia investigación, que les llevó a preguntar a su médico sobre el óleo de CBD pediátrico.
Tras tomar la aprobación del tratamiento con CBD del neurólogo y médico de grupo de Sophie, Sophie empezó a tomarlo en las dosis prescritas.
«Hemos trillado que funcionaba [cases] como la web de Charlotte. Eran famosos por las personas que se trasladaban a Colorado para ayudar a sus hijos con epilepsia y las familias empaquetaban a toda la grupo y se trasladaban a otro estado», dijo Nick.
Según Charlotte’s Web, más de 500 familias se han trasladado a Colorado para lograr legalmente al óleo de CBD para los niños con convulsiones violentas.
El movimiento se inspiró en Charlotte Figi, cuyos padres cambiaron de estado para lograr.
Cada mes, el medicamento de Sophie cuesta 700 dólares y no está cubierto por pharmacare. Hasta ahora, la cobro de fondos comunitario ha ayudado a la grupo con los pagos.
«Recaudaron ocho mil en una cena para Sophie y fue cuando tenía 18 meses», dijeron Kaylee y Nick.
El fortuna recaudado a través de diferentes recaudaciones de fondos de la comunidad se ha puesto en Sophie’s Trust.
Según el síndico Brian Hirtle, en estos momentos hay menos de 4.000 dólares en Sophie’s Trust, sin incautación, todavía se está reduciendo rápidamente.
«Como comunidad haremos todo lo posible por tener poco para la terapéutica de Sophie, pero ¿qué pasa luego de esto?» dijo Hirtle. «A ella le va acertadamente y queremos que siga».
Con el agradecimiento por el apoyo de la comunidad, Jones dijo que el aumento de los costes ha hecho difícil pedir una mano.
«Nuestros vecinos dan lo que pueden, pero todavía se están superando y, adicionalmente, ¿cuánto tiempo podrá dar la comunidad?» dijo Kaylee.
En la foto, Colton, el hijo de cinco abriles de Julie Kuipery, que vive con una rara forma de epilepsia.
Mientras, otra grupo de Halifax puede relacionarse con los Jones.
El hijo de cinco abriles de Julie Kuipery, Colton, fue diagnosticado con una forma rara de epilepsia emplazamiento síndrome de Dravet.
Esto se acompaña de discapacidades del crecimiento intelectual y trastornos del espectro autista. Del mismo modo, Kuipery empezó a investigar sobre el óleo de CBD pediátrico.
Tras conversar con el neurólogo de Colton, empezó a tomar tres dosis de óleo todos los días.
Kuipery dijo que el óleo de CBD ha ayudado con las convulsiones de Colton, pero les cuesta 400 dólares al mes.
«Es mucho intentar racionar y endeudarse, refinanciar y hacer todo lo posible para que esto sea parte de su régimen de terapéutica», dijo Kuipery.
El óleo de CBD no está cubierto por el seguro de ninguna grupo.
«Todos los planes públicos de medicamentos en Canadá caen bajo la atribución provincial/territorial», dijo Health Canada, en un comunicado a CTV News.
CTV todavía se puso en contacto con Nova Scotia Health and Wellness.
«Nuestros programas de auxilio farmacéutica provincial ofrecen cobertura para los medicamentos que primero deben ser aprobados por Health Canada. El óleo de CBD no ha sido sometido al proceso de revisión de fármacos de Health Canada», dice el comunicado.
Más tarde, CTV volvió a realizar un seguimiento con Health Canada, que dijo que no había envíos de óleo de CBD.
«Hasta ahora, no se ha recibido ninguna presentación de óleo de CBD. A descuido de una presentación, Health Canada no ha recibido pruebas para revisar relacionadas con estos medicamentos».
«El consejo para los padres es consultar siempre a su proveedor de atención médica», añadió Health Canada.
La grupo de Jones dijo que su médico de grupo y neurólogo apoyan el uso de Sophie de óleo de CBD, pero todavía no ayuda al coste.
Los interesados en realizar una donación a Sophie’s Trust o que tengan preguntas pueden destinar un correo electrónico a [email protected].
